기사제목 암 생존자들이 겪는 어려움과 사회적 편견 및 차별은?
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암 생존자들이 겪는 어려움과 사회적 편견 및 차별은?

대한암협회-국립암센터-윤일규 의원, ‘암 생존자의 사회 복귀 장려를 위한 간담회’ 성료
기사입력 2019.06.11 08:16
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윤일규 의원 암 생존자를 위한 격려 인사.jpg▲ 윤일규 의원이 간담회에서 인사말을 하고 있다.
 
[아이팜뉴스] “무엇보다 회사 동료들의 응원과 분위기가 나를 힘나게 해요. 암 생존자의 긍정적인 마음과 함께 유연한 회사 제도와 인간적인 일터 분위기가 갖춰진다면 더 많은 암 생존자들이 사회로 복귀할거에요.”

유방암 치료와 직장생활을 병행하고 있는 장현주(경기 파주시 거주·48)의 말이다. 대한암협회가 지난 4월 한 달간 진행한 ‘암 진단 후 사회복귀 수기 공모전’에서 희망 대상을 수상한 장씨는 10일 국회의원회관 제3세미나실에서 진행된 ‘암 생존자의 사회 복귀 장려를 위한 간담회’에서 생생한 경험담을 발표했다.

대한암협회와 국립암센터, 윤일규 국회의원(더불어민주당)이 공동 주최한 올해 간담회는 대한암협회가 작년부터 추진하고 있는 암 생존자의 건강한 일상 복귀를 응원하는 ‘리셋(Re-SET: Re-Start Energetic Time!) 캠페인’의 일환으로, 특히 올해는 암 치료 후 경제 활동에 복귀하거나 치료와 경제 활동을 병행하고 있는 암 생존자들이 겪는 여러 어려움과 사회적 편견 및 차별에 대해 집중 조명했다.

대한암협회 이사인 KBS 오유경 아나운서의 사회로 약 2시간 동안 진행된 이날 행사에는 암 생존자들을 포함해 70여명의 참여자들이 행사장을 가득 메운 가운데 ▲암 생존자의 사회 복귀 과정 실태 조사 결과 발표 ▲대한암협회가 지난 4월 한 달 간 진행한 ‘암 진단 후 사회복귀 수기 공모전’ 시상식 및 대상 수기 발표 ▲대한암협회와 국립암센터, 암 생존자와의 대담 ▲암 생존자들을 축하하는 세레모니와 암 생존자들로 구성돼 이들의 삶과 희망을 노래하는 룰루랄라 합창단의 축하 공연까지 이어져 간담회에 열기를 더했다.

대한암협회장이자 서울대학교 연구부총장인 노동영 회장은 “암 생존자들과 더불어 사는 더 건강한 사회를 만들려면 가장 먼저 암 생존자들의 상황과 입장을 깊이 있게 이해하는 시간이 필요하다”며 “오늘 암 생존자들을 대상으로 조사된 설문조사 결과가 우리 사회 곳곳에서 암 생존자들과 소통하는데 유용한 참고자료로 쓰이길 기대하며, 대한암협회에서도 조사 결과를 바탕으로 암 생존자에게 도움이 되는 지원 사업들을 지속적으로 만들어 갈 것”이라고 말했다.

작년에 이어 암 생존자들과 함께 희망 구호를 외치고 암 생존자의 삶을 응원하고 있는 대한암협회 집행이사이자 국립암센터장인 이은숙 원장은 “2년 연속 대한암협회와 개최하는 암 생존자를 위한 행사를 통해 암 생존자에 대한 사회적 관심이 많이 높아졌으며, 특히 올해는 암 생존자 주간을 맞이해 대한암협회, 윤일규 의원실, 국립암센터가 손잡고 대미를 장식하는 이번 행사를 개최함으로써 암 생존자들이 희망을 갖고 행복하게 사회에 복귀하는데 큰 힘이 되길 기대한다”고 말했다.

이날 대한암협회는 9개 의료기관과 협력해 진행한 ‘암 생존자들이 사회 복귀 중 겪는 어려움에 대한 설문조사’ 결과를 발표했다. 이 조사는 2019년 4~5월 동안 사회 복귀를 준비하거나 치료와 업무를 병행 중인 암 생존자 855명을 대상으로 진행됐으며, 서울대학교병원, 연세대학교병원, 고려대학교병원, 서울아산병원, 순천향대학교병원, 가톨릭혈액병원, 울산대학교병원, 제주대학교병원, 국립암센터가 설문대상 모집 등 조사에 협력했다.

이 조사는 암 생존자가 사회에 복귀하며 겪는 신체적·심리적 어려움과 일터 내에서 마주하는 편견과 차별로 인한 아픔을 규명함으로써 사회적·기업적·개인적 차원에서 암 생존자들이 필요로 하는 지원을 체감도 높게 추진할 수 있는 방안을 마련하기 위해 기획됐다.

조사 결과에 따라 우선적으로는 ▲암 생존자의 신체적·정신적 객관적 평가 프로그램 ▲일터 내 올바른 암 생존자 응원, 격려 문화 ▲제도 개선을 위한 범정부적 접근과 장기적인 로드맵을 마련하고자 하는 노력이 필요하다.

암 생존자들은 일터에서 겪는 신체적 어려움을 불규칙한 몸 상태(69.7%)를 1위로 꼽아 몸에 무리가 안 되는 업무량을 파악하는 것이 어렵다고 응답했고, 암의 재발 등 건강 악화가 염려될 때(81.5%) 사회생활을 그만두고 싶다고 답변해 암 생존자 스스로 자신의 몸 상태에 대한 객관적인 인식이 필요함을 시사했다.

한편 지난 2017년에 국립암센터가 일반국민 1500명을 대상으로 조사한 암 생존자에 대한 인식조사 결과에서도 일반국민 응답자 77.5%가 암 생존자는 기초체력 저하로 업무에 지장을 줄 것이라고 답변해 일반국민이 암 생존자의 신체 능력 저하에 대해 많이 염려하고 있음이 드러난 바 있다. 이러한 설문 결과는 암 생존자 스스로 자신의 건강에 대해 과대 또는 과소평가하는 부분이 있고 이 때문에 사회에 부적응하거나 우울을 느끼는 것으로 해석할 수 있다.

이에 따라 암 치료 의료기관이 암 생존자의 신체적·정신적인 상태에 대해 좀 더 심도 있게 설명하고 암 생존자 스스로 변화된 신체 상황을 올바로 이해하는 과정이 필요하다. 그 다음에 암 생존자의 합의된 욕구에 맞춰 지역사회 활동 또는 구직이 가능하도록 도와주는 제도와 연계돼야 할 것이다. 사회에 복귀하려는 암 생존자들이 자신의 신체 능력에 대한 합리적인 확신을 가질 수 있고 암 생존자들을 채용하거나 고용하고 있는 회사 입장에서도 암 생존자에 대한 기본적 이해를 바탕으로 공정한 의사결정을 할 수 있을 것으로 기대된다.

암 생존자들의 사회 복귀 어려움에 대한 설문조사 결과 발표.jpg▲ 대한암협회 집행이사이자 서울대학교병원 가정의학과 조비룡 교수가 설문조사 결과를 발표하고 있다.
 
암 생존자 4명 중 1명(26.4%)은 암 투병 경험 사실을 일터에 알리지 않을 예정이거나 알리지 않았다고 답했다. 비공개 결정 이유로는 ‘편견을 우려’(63.7%)하기 때문이라는 응답이 가장 많았다. 또한 암 생존자의 69.5%은 일터 내 암 생존자에 대한 차별이 있다고 응답했으며, 차별 내용으로는 ‘중요 업무 참여, 능력 발휘 기회 상실’(60.9%) 응답 비율이 가장 높았다.

흥미롭게도 암 생존자들은 일터 내 편견과 차별을 극복하는 데 정책적 제도적인 개선보다 ‘동료의 응원과 배려’(62.8%)가 가장 크게 도움이 된다고 응답했다. 그렇다면 암 생존자들에게 가장 격려가 되는 말은 무엇일까? 나이 불문하고 일터에서의 존재감 자체를 인정해주는 “우리 회사에 꼭 필요한 사람이에요” 말이 1위(62.2%)로 선정됐다. 연령대에 따라서는 20~40대의 경우 “필요할 때 도움을 요청해”라고 동료가 암 생존자를 지원해주겠다는 의지를 표현해주는 말을 선호했다. 50~60대로 나이가 들수록 “암을 극복해낼 수 있어 또는 암 극복을 축하해”와 같이 암 극복 자체에 대한 격려와 축하의 말에 힘을 얻는다고 답해 암 생존자의 연령대에 따라 필요로 하는 격려와 위로의 말이 다르다는 것을 확인할 수 있었다.

반면 암 생존자의 심정을 상하게 하는 불편한 말로는 “요즘 같은 시대에는 암이 별거 아니죠”가 1위(59.6%)를 차지했다. 의학기술의 발달로 암이 더 이상 불치병이 아니라는 함의가 있다고 하더라도 암 생존자 입장에서는 암종을 막론하고 암 자체를 가벼이 여기지 말아달라는 메시지가 담겨 있다. 연령대에 따라서는 20~30대의 젊은 암 생존자일수록 “암도 걸렸는데 술, 담배 끊어야지”라며 건강하지 않은 생활습관에 대해 간섭 받는 것을 불편하게 받아들였다.

대한암협회 집행이사이자 서울대학교병원 가정의학과 조비룡 교수는 “내 옆에 동료가 암 생존자인데 어떻게 대해줘야 할지 어렵다고 말하는 사람들이 많다. 암 생존자들의 상황을 제대로 이해하지 못한 채 소통을 할 경우 불필요한 오해를 만들 수 있어 암 생존자에 대한 입장을 이해하고 서로가 도움이 되는 방향으로 격려하는 문화를 만들기 위한 지·자체 또는 기업 교육 프로그램이 필요하다”며 “여러분 옆 동료가 암 생존자라면 ‘우리 회사에 꼭 필요한 사람이야’ 등 직장 내에서 여전히 필요한 존재이자 의미 있는 역할을 해주고 있음을 진심을 담아 격려해주는 것이 가장 도움이 될 것”이라고 암 생존자인 동료를 대하는 자세에 대해 조언했다.

암 생존자들에게 필요한 제도적 지원에 대한 답변은 이들의 생애주기적 특성과 종사 직종 등에 따라 다르게 답변하는 특징이 두드러져 암 경험뿐 만 아니라 암 생존자의 다양한 생활여건과 상황적 요인들을 함께 고려해 제도적 개선을 추진해야 함을 시사한다. 범정부적인 차원에서 이미 추진하고 있는 제도들은 대국민 홍보를 강화하고, 어려움이 심각한 특정 연령대의 암 생존자 집단에 대해서는 우선적으로 제도적 보완을 추진하는 등 암 생존자들을 위한 장기적인 제도 개선 로드맵이 절실하다.

생애주기적 특성에 따라 필요로 하는 제도를 살펴보면 경제 활동과 가정을 시작하는 시기인 2030대는 ‘교육 등 직업 복귀 준비 프로그램’(55.8%)과 ‘진로상담’(52.3%)에 대한 수요가 많았고, ‘육아, 가사 등 도우미 지원’(38.4%)이 필요하다는 응답도 다른 연령 대비 두드러졌다. 직장 내 직책이 높아지고 자녀 양육으로 지출이 많아지는 40대는 ‘치료 기간 동안 고용 보장’(75.8%)과 ‘산정특례 기간 연장, 생계비 등 경제적 지원’(78.5%)에 대한 응답률이 다른 연령보다 높았다. 50대는 우울과 무기력감이 많아져 ‘운동, 심리치료 등 재활프로그램’(53.2%) 지원이 필요하다는 응답의 순위가 전체 응답과 비교했을 때 높았다. 60대는 ‘일터와 병원 간의 먼 거리’(49.4%)가 암 치료와 업무 병행 시 가장 부담이 된다고 응답했으며, ‘지속적으로 건강관리를 할 수 있는 1차 의료기관의 제도 강화’(65.1%)가 생활에 가장 필요한 제도라고 응답해 상관관계를 보였다.

종사 직종에 따라서는 기능·노동직에 종사하는 암 생존자들의 암 조기 진단율이 떨어지는 것을 포착할 수 있었는데, 원하는 제도 개선책에 대해 암 생존자 대상 건강 검진 의무화가 필요하다는 응답률이 높아 상관관계를 확인할 수 있었다.

암 생존자 조사 대상 전체적으로 살펴보면 ▲암 치료 후 사회생활을 다시 시작하는데 도움이 되는 제도로는 교육 등 직업복귀프로그램(52.9%) ▲치료와 검진을 사회생활과 병행하는데 도움이 되는 제도로는 유연근무제(64.1%) ▲암 생존자를 배려하는 일터 환경 제도로는 암 치료기간 동안 고용 보장(71.9%) ▲일터 밖 개인 생활의 질을 개선하는데 도움이 되는 제도로는 산정특례기간연장, 생계비 등 경제적 지원(74%)에 대한 응답률이 각각 1위를 차지했다.

윤일규 의원은 “지금까지 암 생존자들이 한 자리에 모여 자신들에게 필요한 정책에 대해 논의하는 자리가 거의 없었다. 그런 의미에서 오늘의 간담회가 정말 뜻 깊고 감사하다. 그러나 1회성 행사로 그치지 않고 반드시 정책으로 구현되어야만 암 생존자들의 사회 복귀가 활성화될 수 있다. 보건복지위원회 소속 위원으로서, 1명의 의사로서 암 생존자들을 위한 정책 마련에 최선을 다하겠다”고 말했다.
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