[아이팜뉴스] 한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 오는 29일 서울 양재동 엘타워 오르체홀에서 희귀질환 환우와 가족 및 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 100여명이 참석한 가운데 ‘제5회 희귀질환 극복의 날 기념행사’를 개최한다고 밝혔다. 이 행사는 유튜브 채널(엔젤스푼TV)로도 생중계될 예정이다.

‘희귀질환 극복의 날’은 희귀·난치성질환에 대한 사회적 인식이 전무했던 2004년에 치료 여건을 개선하고 사회적 공감대를 형성하기 위해 연합회가 5월 23일을 ‘희귀·난치성질환자의 날’로 선포하고, 국가 기념일 지정 추진을 위해 매년 기념행사를 개최해 왔으며, 국가 기념일로 지정된 지 올해로 5주년이 됐다.

1부에서는 이태영 회장의 인사말에 이어 내외빈의 기념사와 축사, 그리고 희귀질환 극복을 위한 희망 메시지가 담긴 퍼포먼스가 진행된다. 또한 힘을 합쳐 희귀질환을 함께 극복해 나가자는 의미로 연합회 소속 73개 희귀·난치성질환별 단체의 활성화 도모를 위해 지원금을 전달할 예정이다. 이어 질병관리청 미래의료연구부(부장 박현영)에서는 데이터를 기반으로 한 유전자 질환 관련 정보 및 빅데이터 구축 사업에 대한 세미나를 갖는다. 기념 공연으로 희귀·난치성질환을 극복하고 예술로써 재능을 꽃피운 할레만스트라이프증후군 이준형군의 피아노 연주와 연골무형성증 황주은군의 성악 연주가 펼쳐진다. 특별히 이번 행사에는 희귀질환을 함께 극복하고 희망을 노래하는 응원가 ‘함께해요, 우리’를 발표하고, 희귀질환 환우 및 가족들에게 희망의 메시지를 전한다.

2부에서는 질병관리청의 국가 통합 바이오 빅데이터 사업 안내, 한국화이자제약의 얼룩말 캠페인, 한국애브비의 팝아트 초상화 등 참여 가능한 부스가 운영될 예정이며, 이외에도 KRPIA, GC녹십자, 사노피-아벤티스코리아, 이수앱지스, 한국로슈가 후원으로 함께한다.

이 기념행사를 주최·주관한 이태영 회장은 “여러 가지 노력에도 불구하고 아직 희귀질환에 대한 사회적 인식이 확립되지 못하고 있는 현실이다. 치료의 어려움을 겪는 환우들에게 현실적인 도움과 지원이 될 수 있도록 노력하겠다. 환우들을 위한 복지 서비스뿐 아니라 환우와 가족들의 아픔을 어루만지고 더 나아가 사회적 인식을 확립하고 올바른 방향의 제도적 안전장치를 마련하는데 힘쓰겠다”고 전했다.

이번 행사를 주관한 한국희귀·난치성질환연합회는 2001년 설립돼 지난 20년간 2000여종의 희귀·난치성질환을 겪고 있는 75만 환우들을 대변해오고 있다.