[아이팜뉴스] 한독(대표 김영진,  백진기)과 송석복지재단이 지난 22일 온라인 진행한 첫 모임을 시작으로 여성 파브리병 환우 지원을 위한 ‘토닥토닥 괜찮아요’ 캠페인을 진행한다고 26일 밝혔다.

 

파브리병은 알파 갈락토시다제 A(alpha-galactosidase A)라는 효소의 결핍으로 발생하는 희귀질환이다. X 염색체를 통해 유전되기 때문에 일부 여성 환우들은 치료의 어려움뿐 아니라 유전질환에 대한 죄책감이나 심리적 부담을 호소하고 있다.

 

‘토닥토닥 괜찮아요’ 캠페인은 여성 파브리병 환우들이 불안과 우울함을 줄이고 보다 긍정적으로 살아갈 수 있도록 돕는 사회공헌활동이다. 파브리병 환우회인 파브리코리아를 지원하는 송석복지재단이 운영하고 한독이 후원한다.

 

이번 캠페인에서는 유전적 질병에 대한 이해를 높이고 가족 관계 개선을 돕는 프로그램,  부정적인 감정 관리를 돕는 정서 지원 프로그램, 여성 환우가 겪는 삶의 다양한 문제와 경험을 공유하는 네트워크 프로그램 등 다양한 활동이 연중 진행된다.

 

또, 여성 환우들의 증상, 치료, 어려움과 본인만의 해결방안 등을 정리한 ‘파브리병 경험 데이터’를 구축해 파브리병 환우들이 궁금한 점을 쉽게 찾아볼 수 있도록 할 계획이다.

 

첫 모임에 참여한 한 여성 환우는 “나 자신뿐 아니라 아이가 겪을 수 있는 질환이다 보니 평소 파브리병에 대해 많이 찾아보는데 온라인 정보에는 한계가 있다.”며 “비슷한 경험이 있는 환우들과 고민을 나눌 수 있는 기회가 생겨 마음이 든든하고 큰 도움이 될 수 있을 것으로 기대한다.”고 말했다.

 

송석복지재단 최은지 팀장은 “여성 파브리병 환우들은 본인의 치료뿐 아니라 임신과 출산, 육아, 가족관계 등 다양한 고민을 갖고 있는 경우가 많다.”며 “실질적인 도움이 될 수 있도록 환우들의 이야기에 귀를 기울이고 지속적으로 활동에 반영해 갈 것.”이라고 말했다.

 

여성 파브리병 환우라면 누구나 ‘토닥토닥 괜찮아요’ 캠페인에 참여할 수 있다. 관련 문의와 참여 신청은 송석복지재단으로 하면 된다.