[아이팜뉴스] 건선 환우들의 모임인 한국건선협회(회장 김성기)는 28일 ‘세계 건선의 날’(10월 29일)을 맞아 건선 환자 233명을 대상으로 시행한 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 발표했다.

이번 설문조사는 전 세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.

설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%, 건선관절염을 동반한 건선 환자가 13%, 환자 보호자가 3%였다.

건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 불충분한 치료 효과를 들었다. 그 뒤를 이은 52%는 경제적 부담이라고 답했다. 경제적 부담과 연관해 엄격한 보험적용 기준이라는 응답도 44%로 비교적 높게 나타났다. 치료로 인한 경제적 부담과 관련해 치료비 부담이 있다고 답한 응답자가 67%였으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 26%에 달했다.

현재 건선 치료를 위해 국소요법/바르는 약을 사용한다는 응답이 51%로 가장 높게 나타났다. 다음으로 최신 치료(생물학적제제) 37%, 광선 치료/자외선 치료 24%, 면역조절제(메토트렉세이트, 사이클로스포린 등) 18%, 동종요법(대체보완요법)/한방요법 6% 순이었다.

환자들이 중요하게 생각하는 건선 치료 목표는 ‘피부 깨끗해짐 유지’가 77%로 가장 높은 비중을 차지했으며, 완전히 깨끗해짐(68%), 자신감이 높아지는 것(27%)/피부가 빠르게 깨끗해짐(27%) 순으로 나타났다. 이밖에 동반질환 개선(25%), 병원 진료횟수 감소(22%) 등의 응답도 비교적 높게 나타났다.

환자들의 치료 목표와 의료진과의 소통이 치료 만족도에 어떤 영향을 미치는지도 살펴봤다. 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답자가 36%(그렇다 24%, 매우 그렇다 12%)였다. 의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자는 44%(그렇다 30%, 매우 그렇다 14%)로 집계됐고, 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다는 환자는 39%(그렇다 27%, 매우 그렇다 12%)였다.

특기할 점은 한국, 홍콩, 말레이시아 모두의 설문조사 결과에서 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았다. 또한 의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 나타났다.

세계건선연맹(IFPA) 호세 와위루(Hoseah Waweru) 총재는 “아시아 회원 단체들의 노력으로 진행된 이번 환자 서베이는 대한민국, 홍콩, 말레이시아 등 아시아 지역의 건선 및 건선관절염 환자들의 질환 부담과 치료 목표를 확인할 수 있는 의미있는 첫 시도”라며 “향후 보다 많은 아시아 국가들이 참여하는 협력 프로그램이 진행되길 바라고, 세계건선연맹도 아시아 회원단체들의 활동을 적극 지원할 예정”이라고 밝혔다.

세계건선연맹 아시아지역 폴 멘도자(Paul Mendoza) 회장 역시 “건선은 전염성 질환이 아님에도 불구하고 병변의 형태 및 모양 때문에 전염병으로 오해받기도 하고, 사회생활 유지가 어려울 때도 많다. 올해 세계 건선의 날을 맞아 건선에 대한 올바른 인식과 환자에 대한 배려가 좀 더 확산됐으면 한다”며 “이번 설문조사가 아시아 회원국들 간의 교류 및 협력 프로그램 활성화의 계기가 될 것이라고 기대한다”고 전했다.

한국건선협회 김성기 회장은 “이번 설문조사 분석 결과, 의료진과 환자간의 의사소통은 치료만족도를 높이는 데 있어서 매우 중요한 것을 알 수 있었다. 이를 위한 환자 자료 개발 및 교육 등 방안을 마련한 계획이며. 한국건선협회는 향후에도 세계건선연맹의 회원단체로써 국내외 건선 환자들과의 협력도 더욱 늘려가겠다”고 말했다.